Lo primero es los padres cuando el niño no crece y se diagnostica «Nanismo hipofisario cerebral», - este shock. Te das cuenta de que no entiendes nada y no puedes ayudar a tu hijo. Todo es como la nieve en la cabeza!
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Como levanté a mi hijo
Dedicé a mi hijo y su problema toda mi vida. Ahora que mi hijo ya es un adulto, un estudiante, con un crecimiento masculino normal (182 centímetros), ayudo a otros padres. Ayudo, porque recuerdo muy bien lo difícil que es – ser uno en uno con desgracia.
Lo primero es los padres cuando el niño no crece y se diagnostica «Nanismo hipofisario cerebral», – Este shock. Te das cuenta de que no entiendes nada y no puedes ayudar a tu hijo. Todo es como la nieve en la cabeza! La mayoría de nosotros generalmente tenemos un niño – Imagina lo que significa el diagnóstico para la madre? Alguien comienza a la depresión, alguien – histerismo. Muchos de mis compañeros en la desgracia – Las personas educadas, inteligentes, socialmente prósperas, sin embargo, en la etapa inicial, prácticamente nada sabe sobre esta enfermedad. Hasta cinco años, aproximadamente los padres no sospechan nada en absoluto. El niño no difiere de sus compañeros – El mismo alegre, sociable, bueno, es eso un poco pequeño. Todos los padres esperan: mi hijo crecerá, comeremos zanahorias, beber vitaminas y creceremos. Sin embargo, esto, desafortunadamente, no sucede.
Cuando mi hijo fue diagnosticado «nanismo hipofisario», Ella caminó 1983. Desde entonces, mi Nairia comenzó. Entendí que la ayuda de los endocrinólogos de su distrito no encontraría. Después de todo, endocrinología – Área muy específica. El médico no solo debe ser un especialista, sino que también tiene el arsenal necesario: la capacidad de realizar la investigación y el tratamiento posterior. Hasta ahora, en muchos hospitales de distrito, los médicos no tienen la oportunidad de hacer un diagnóstico. Todas las pruebas que se utilizan para análisis, muy caros, medicamentos – Y más caro.
Donde solo fui cuando aprendí sobre la enfermedad de mi hijo, incluso se dirigió a los hechiceros, pero rápidamente me di cuenta de que todo era poco comprensivo, necesitas buscar apoyo de los médicos. Comenzó a pasar por alto todos los departamentos de endocrinología, llamando a todas las puertas. Leí mucha literatura especial. Años caminaban. Perestroika ha llegado. Junto con los choques, hubo una capa de barreras obsoletas, se colapsó una nueva información sobre nosotros. Luego se hizo posible realmente ayudar a nuestros hijos. Nos trataron todos los preparativos disponibles en ese momento, comenzando con aquellos que posteriormente fueron prohibidos. En nuestra experiencia, el más efectivo y suave para el cuerpo sigue siendo dos preparación de hormonas de crecimiento – Genotropina y norditropina. Y moverse bien y el efecto de crecimiento es bueno.
Y en 1983 no hubo medicamentos efectivos que ahora están ayudando con éxito a los niños menores a crecer. Aún no sintetizó la hormona de crecimiento. Capucha de un pituitismo de ganado (somatotropina), que se usó en ese momento, posteriormente (en 1987) estaba prohibido usar en la práctica de los niños de la OMS. La razón de la prohibición es que todavía no hay sistemas de limpieza bastante efectivos, que incluyen infecciones virales lentas en material biológico.
Estos virus – Los priones, introducidos en un tejido cerebral, pueden causar posteriormente enfermedades muy pesadas como la rabia de la vaca. La hormona de crecimiento sintetizada artificialmente se obtuvo por primera vez en 1985 por Genentec (Jententek), se llamó protropina y se convirtió en la primera preparación de la hormona de crecimiento. Luego hubo firmas de drogas «Farmacia de la cabina» (Esta es una de las empresas que posteriormente entraron en la estructura «Farmacia») y lei lill – Esto es genotropina y humatrop. Ahora ya hay varias empresas producen esta hormona en diferentes nombres.
1992 en realidad se convirtió en el año del nacimiento de la Asociación. Fue entonces cuando el congreso de endocrinólogos, preocupado por nuestro problema. Los padres de los niños que sufren de nanismo hipofisario fueron invitados al Congreso. Sin embargo, solo llegaron cinco personas. Luego me di cuenta de que la razón no era solo incredulidad en nuestra medicina, sino también problemas puramente psicológicos. Los adultos, cuyos hijos son sofisticados, muy heridos, necesitan la ayuda de un psicólogo, pero muy rara vez recurrido. No queriendo anunciar problemas que cayeron en su familia, están tratando de proteger a sus hijos de una lesión extra. Pero esta posición es incorrecta porque los niños están aún más sufridos de este cerrado.
Estamos completamente y estamos cerca, vienen los casos cuando el tratamiento comenzó muy tarde. Las zonas de crecimiento permanecen abiertas en niñas a dieciséis años, niños de diecinueve años, niños – Ligeramente más largo. Por supuesto, todo es muy individualmente, y sin embargo, el tratamiento anterior ha comenzado, mejor el resultado. Mi hijo fue el decimocuarto año, cuando finalmente aparecieron hormonas de crecimiento de Gninen-ventricular. Su crecimiento fue de 1 m 35 cm en ese momento. Tomamos el medicamento durante cuatro años. Cada año, mi hijo sacó 10 centímetros – Es un buen resultado estable. Crecimiento demasiado intenso – También una carga muy grande para el cuerpo. El corazón, otros músculos no tienen tiempo para aumentar rápidamente el tejido óseo. Aquí debe seguir cuidadosamente al niño, satisfacer claramente todas las recomendaciones del médico. Es muy difícil hacerlo si vives lejos de grandes centros médicos.
Padres de aquellos niños que tuvieron que pasar por todas las náitarias «Perforación» Drogas, heridos psicológicos. Fue muy difícil para mí encontrar personas de ideas afines, asistentes a trabajar en la asociación. Muchos se mantuvieron separados, cerrados en sus problemas. Nuestros hijos no fueron tratados desde una edad temprana y, por lo tanto, sabían todas las dificultades de la vida «Pequeño» hombre. Esto, desafortunadamente, no pase sin rastro.
PERO.METRO. Mysoyedov,
Presidente de la Asociación de Luces